Embora ele tenha apenas sete anos, já passou por 3 escolinhas, ficou 01 ano numa pública (EMEI) , detalhe, consegui através da delegacia regional de ensino uma "vaga" . Bem, o que sei é que o governo diz que dá direito a todas essas crianças mas, a qualificação dos professores e a vontade de trabalhar com essas ¨crianças¨deixa a desejar, numa certa reunião uma professora me disse: -"acho que ele gosta que segure seu pipi, pois toda hora quer ir ao banheiro¨. É... cada absurdo a gente escuta. Bem, fui atrás de escolinha particular dentro de minhas possibilidades , achei várias, mas nenhuma sabe lidar com crianças especiais, as que tinham estruturas me disseram: Ah! ele é especial, então o preço é especial, algumas diziam que não tinham vaga sendo que na porta estava a seguinte faixa "MATRICULAS ABERTAS P/segundo semestre" outras simplesmente diziam que não dava pois não tinham preparo, e logicamente eu via que não queriam se preparar, né? procurei escolinha especial, quase tive um infarto, ( $ DOIS MIL REAIS , MEIO PERÍODO!) parti para mais uma tentativa, achei uma lindinha, com boa vontade, receptiva, enfim... vamos tentar!! passaram-se 02 anos, lá ele brincou saiu das fraldas de dia, consegui contratar uma fono na escola, pois meu convenio não dava o direito, ele aprendeu a falar mais "tres à quatro palavrinhas e a fazer a letra A", claro, em casa sempre dando nosso reforço. E, quando tudo parecia bem a direção da escolinha disse: -"O Rafinha está muito grande para ficar com os pequenos de (03, 04 e 05 anos) é muito perigoso ele derrubar um pequeno com brincadeiras e tudo mais, bem ele não fala e sua expressão é com gesto, ele estava tomando um remédio que o deixava muito nervoso e agitado e claro, querendo dizer o que o incomodava, sobraram beliscões e puxões de cabelo nas tias da salinha, onde me disseram que não estavam ali para apanhar de crianças e a diretora me disse, que quando o ameaçava à fazer igual , ele parava. É... quanta "tática" quando a gente precisa a gente engoli muita coisa, pois preciso trabalhar para ele ter mais oportunidades no esporte e no lazer, como todos pais querem, que o filho seja mais feliz. E assim foi para o primeiro ano, conversei com um amigo que conhece um fiscal de escolas e o fiscal disse: Olha mãe, ele está com sete anos, pela idade é para estar no primeiro ano; eu disse: Mesmo ele tendo um atraso mental, tendo atitudes de crianças de 02 p/03 anos sendo um bebezão? Ele respondeu: então mãe, coloque-o em uma escola especial" Consegui mantê-lo na mesma escolinha, pois não tinha onde colocá-lo, mudou apenas de prédio, elas dão uma apostila para ele pintar e fazer coordenação motora, integração com as crianças e um pouco mais de independência (dentro de seu limite claro), porém ele precisa de um trabalho mais direcionado, aprender letrinhas e números com objetos que chame a atenção, enfim... não sou pedagoga sou leiga, sou apenas uma mãe querendo seu filho cada dia mais feliz. Bem estamos numa fila de espera de uma escolinha especial sem fins lucrativos, o Rafa continua na mesma escolinha, pois ele adora esse lance de perua escolar e coleguinhas correndo e gritando. E em breve contarei a vocês o nosso próximo passo.
Bem a escolinha especial saiu, porém mesmo dizendo "sem fins lucrativos", nos cobrou $500,00 alegando que é para ajudar a instituição, detalhe, mesmo tendo vários patrocinadores nos disseram que se a situação não estivesse boa agora, que poderíamos ajudar como pudéssemos, mas que em uns dois meses talvez já daríamos o valor pedido. Então eu disse que não ía dar assim, pois não sei o dia de amanhã, mais dívidas não. E outro problema que surgiu, é que preciso trabalhar para pagar a escolinha dele e entro as 13:00 hrs e saio as 19:00 hrs, e lá é das 13:30 hrs até as 16:30 hrs, sendo portanto, os horários ruim para mim. Enfim, continuo novamente a procura... pois se achar sem pagar, dará para colocá-lo em esportes que são importante para seu desenvolvimento. Já estamos à 02 anos numa fila de espera para fazer esporte sem pagar e vejo que o melhor é pagar mesmo. Olha pessoal, quanto a escola !! não teve jeito, tive que procurar uma escola nova para o Rafinha , a que ele ficou deu o prazo até dia 30/ 09/2010, pois disse que ele estava atrapalhando os alunos pois os outros imitavam como o Rafa ria e não obedeciam as professoras. e etc... etc... enfim Deus ajudou eu achar uma que tem experiencias com crianças especiais, aliás tem várias crianças especiais lá, bem desejam-nos boa sorte pois lá não é barato o meu salário é todo para lá. afinal graças a Deus posso trabalhar para ele. Gente, a escola tem uma parceria com a angel associação dos educadores especiais, é ótima mesmo, tem até os adulto que fazem trabalhos manuais e depois é criado um bazar e eles mesmo põem preços e vendem, precisa ver que incentivo maravilhoso, bom até a próxima.
domingo, 27 de junho de 2010
quarta-feira, 28 de abril de 2010
TELEFONES ÚTEIS
A D D = Associação desportiva deficientes ( esportes patrocinados) sem fins lucrativos começa aos 05 anos de idade= 50116133
AACD = Associação de assistência a criança deficiente = 55760777 - 55760892 - 55760944
APAE = 50807015
ALÔ VIDA = 08009701170 Informações de escolas especias mais próximas de suas residências sem fins lucrativos.
AMA- Associação de amigos autista =
AMA- Associação de amigos autista =
quarta-feira, 7 de abril de 2010
FAMILIA - CONVIVENCIA
O Rafa tem 02 irmãos, e cada um dá um pouquinho de seu amor de uma maneira bem divertida, e assim o rafa cresce com vários estímulos diferentes. Em casa nos finais de semanas tem revesamentos, mais ou menos a cada 02 horas, a Sassá adora teatro e arte e faz muitas coisas com reciclagem, O rafa quando esta com ela ajuda a criar brinquedos com garrafa pet. e as vezes tem até um palhacinho em pessoa para brincar. O Ih, o outro irmão, adora computador pois trabalha com sites e leva o Rafa para ver vários joguinhos e assiste alguns desenhos que mais gosta, O Papai adora brincar de carrinhos e de acha par com as peças todas viradas, e com a mamãe vem comer, tomar banho, e dormir. No dia-dia é com a mamãe para tudo, pois todos estão trabalhando ou na escola.
MOMENTOS DIFÍCEIS
Infelizmente, esses pequeninos enquanto são pequenos, tem a saúde frágil, sua imunidade é baixa, aí vem as viroses que são comuns, até eles amadurecerem e pegar mais resistências. O Rafinha, Teve um ano de febre, e íamos a cada 3 dias no médico para fazer um checape, e nada, as febres tinham horários , eram todas as cinco da manhã. Mais tarde, descobrimos que eram febres centrais, o cerebro dele não controlava a temperatura do seu corpo e no mesmo instante que subia ela podia descer, causando Hipotermia, onde corríamos para agasalhá-lo e dar leite quente para aquecê-lo. Eu costumava dizer:
- Muitas mães acordam para dar de mamá, eu para dar banho. É isso mesmo, a novalgina não fazia mais efeito e tínhamos que dar banho. Quando tinha as viroses tinha que descobrir qual era o vírus, pois seu organismo não combatia sozinho, e sabiámos assim qual remédio administrar. Conclusão, ele teve até hoje nos seus 06 anos: 11 pneumonias, 2 rotavírus, o citomegalovírus, e outros vírus que mostravam infecções no sangue mas que não conseguiram diagnosticar, mais várias e várias viroses... Mas tudo passa, e passou.
terça-feira, 6 de abril de 2010
DEUS VEIO NOS ABENÇOAR
Numa dessas tardes, eu e o rafa, estavámos passeando na theodoro sampaio, quando de repente um mendigo veio sorrindo e disse rápido e assustado, -Deus te abençõe, Deus te abençõe, e saiu correndo, outro dia, eu estava no ponto esperando o onibus perto da Henrique shaumam, quando senti uma mão em meu ombro, virei-me e a surpresa, uma mendiga e disse, Deus abençõa..., Deus abençõa.. e saiu correndo. Isso se repetiu 5 vezes, Eu acredito realmente, que Deus estava presente.
CONQUISTAS
Nós tivemos que ensiná-lo até a bater a mãozinha na água, pois só através de estímulos que ele reagia, brincávamos de carros e ensinávamos a fazer túnel, ponte..., e hoje ele brinca de tudo. O ESTÍMULO É O MELHOR REMÉDIO. Hoje com 06 anos ele adora jogar bola.
OS COMENTÁRIOS MAIS ABSURDOS QUE INFELIZMENTE NOS FALAM
- (Devido a sua mal formação cerebral) como ele tem um atraso mental, porque não abortou???
-(Devido esses "problemas") é uma pena ele é tão "lindo"!!!!!
-Que vida "perdida". (esta foi de um sr bem Sr.)
-MEDICO- olha, mãe, só dura mais ou menos 2 anos
- Ai tadinho !! Mas assim, ele vai sarar?
E vai ..
O DIAGNÓSTICO
Ressônacia= agenesia do corpo calloso
Pesquisa genética da AACD= o décimo primeiro cromossomos , nasceu duplicado, não sendo genético, e sim uma mutação na formação dos genises.
Conclusão: Deficiência Intelectual, hoje depois de 12 anos desenvolvendo Autismo.
Conclusão: Deficiência Intelectual, hoje depois de 12 anos desenvolvendo Autismo.
O SUSTO
Nos seus 16 dias de vida, houve nosso primeiro e grande susto, justo em uns dos momentos mais solene para uma mãe, a hora da amamentação. De repente seu rostinho foi ficando roxo, seus olhos sem direção e o ar cada instante menos, e maior o nosso desespero. Eram mais ou menos uma da manhã, e quando nos demos conta , estávamos no meio do quarteirão perdidos em direção ao pronto-socorro que eram duas quadras de casa, o carro embicou na parede de vidro da entrada, donde surgiu o Dr. Victor (pediatra), que pegou o Rafinha e já o levou para a emergência, apavorados, contando os minutos, ficamos sabendo que ele teve uma apneia, engasgou com o leite e tinha que ficar na UTI neo natal para se recuperar, pois havia aspirado o leite e ido para o pulmão. Bem, nos vimos então que estávamos de chinelos pijamas e roupão e ali passamos 10 dias.
domingo, 4 de abril de 2010
MENSAGEM NO MEU SONHO
Vejo uma nuvem chegando ... quando pertinho, dois olhos arregalados, cabelos encaracolados e duas asinhas, dizendo... - Você vai ser minha mãe!! Indaguei: -não pode ser, pois já tenho dois pré-adolescentes e a saúde um tanto frágil, ele repetiu: Você vai ser minha mãe e eu sou seu filho, acordei espantada e fiquei pensando... duas semanas se passaram e o diagnóstico (VOCÊ ESTÁ GRAVIDA), foi susto e festa, mais lá na frente soube que seria mesmo um anjinho.
sábado, 3 de abril de 2010
FILHO DE LUZ E DE BENÇÃOS
15 de maio de 2003 nasceu uma luz com seu sorriso nos olhos e nos cativando a cada instante... Embora os médicos corressem contra o tempo para que seu brilho não acabasse, eu e meu marido estávamos tranquilos na fé e confiantes de que nosso pedacinho de céu veio para nos ensinar e abençoar.
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